Mijn lichaam is kapot

Al weken zit ik met dit verhaal in mijn maag. Mijn verhaal. Over dingen die niet hashtag-geweldig of Instagram-waardig zijn. Want ik ben ziek. En ik word volgende week niet terug beter. Ik ben chronisch ziek. En da’s super stom.

Vier jaar geleden kreeg ik zware klierkoorts en een stevige leverontsteking. Na een maand liggen, hangen, slapen en ronddwalen begon ik aan mijn eerste jaar universiteit. Dat jaar heb ik nooit afgemaakt. Een blok waarbij je na een uur studeren een half uur moet dutten, kun je moeilijk nog een blok noemen. De ziekte had mij opnieuw stevig te pakken.

De jaren daarna, wisselden energieke periodes de vermoeide periodes af. Met ups en downs probeerde ik mijn leven terug op te pakken. Dat lukte de ene week beter dan de andere. Tot vorig jaar in april. De wandeling die ik elke dag van het station naar mijn school deed, werd onhaalbaar. Dat ik doodmoe was, daar kon ik mee leven. Maar niet meer kunnen stappen, dat was niet ok.

Acht maanden later – de acht meest frustrerende maanden van mijn leven – kreeg ik de diagnose cvs. Ik ben al vier jaar chronisch vermoeid. Mijn lichaam is leeg. Vergelijk het met je smartphone die nog maar vijf procent batterij heeft, en waarmee je tegelijk wil bellen, Facetimen, Candy Crush spelen en daarna nog een beetje Instagramstories bingewatchen. Dat is om problemen vragen.

Ziek zijn is vervelend. Chronisch ziek zijn, is om van te janken. Ik wil helemaal niet slapen, thuis zitten, school missen, stage afzeggen en thuisblijven wanneer de rest van het gezin naar de Colruyt gaat. Chronisch ziek is op z’n zachts gezegd geen pretje. Verder dan 500 meter wandelen, is een opgave en in slaap vallen lukt vaak pas na uren piekeren en woelen. Na meer dan twaalf uur slaap ben ik nog steeds een wrak. Ik wil vooruit. Zoals elke 22-jarige dat wil. Maar mijn leven staat on hold en ik kan er niets aan doen.

Of ik van cvs kan genezen? Nooit helemaal. Omdat mijn lichaam en geest op/leeg/kapot/moe zijn, moet ik rusten. Ik slaap nog steeds veel, maar nu gestructureerd en volgens een strikte planning. No more dutjes for me. Wanneer ik iets wil doen, ik zeg maar wat: de afwasmachine uithalen, mijn kamer opruimen, een blogtekst schrijven, … dan mag ik daar maar twintig minuten over doen. Daarna moet ik rusten. En dan mag ik opnieuw twintig minuten ‘nuttig’ zijn. Probeer het thuis maar eens. Wedden dat je na twee keer twintig minuten je noteblock opvreet van frustratie?!

Ik ben tweeëntwintig jaar en ik geraak niet vooruit. Dat is om te janken. Dat ziet niemand. Want ik zou wel gek zijn om mijn verhaal, vol tranen en pijn, aan het internet toe te vertrouwen. Daar waar iedereen het elke dag zo leuk en fijn en plezant lijkt te hebben. Elke keer ik op Instagram foto’s van gezellige filmavonden met wijn en popcorn of beelden van citytrips naar hippe steden zie passeren, krimpt mijn hart.

Het is allemaal moeilijk, pijnlijk en triest. Gelukkig schijnt de zon weer wat vaker. Smaakt mijn latte thuis even goed als in een koffiebar. Zijn mijn zussen mijn beste makkers en mijn ouders mijn liefste steun en toeverlaat. En gelukkig kunnen konijnen niet praten. Want ja, stel je dat eens voor zeg.

Hanne

19 reacties op ‘Mijn lichaam is kapot

  1. Omg Hanne, heftig zeg!!
    Je blijft een fantastische meid 😚 en bij een “processie van Echternach” kom je ook vooruit!!!!! Ik hoop voor je dat er steeds vaker geniet-momentjes voor je zijn, dat de vuile beesten rap allemaal weg zijn en dat je lichaam stap voor stap terug sterker kan worden.
    Als er ïets is waarmee ik je kan blij maken, just Let me know… ik heb maar een woord nodig!
    Warme Knuffel

    Like

  2. Prachtige tekst geschreven, Hanne! Ik ben zeker dat die soort teksten helpen niet alleen jou zelf /papier of computer verdraagt ” alles”/, maar ook aan alle andere mensen die kampen met of ziekte, of verdriet of iets anders.
    Het is nooit leuk om iets niet kunnen, om zwak en misselijk thuis te zijn. Weg zoeken in elke situatie waar je terecht komt: dat is kunst. En: wij weten zeker: JIJ bent een kunstenaar!!!

    Veel liefs, ik zou niet zeggen komt goed. Maar met zo veel liefde en aandacht van jou dierbare omheen : 20 minuten rusten, volgende 20 minuten energie uithalen en wenen aan de situatie. Wij passen ons aan, he… Situatie pas niet aan ons aan!!

    Like

  3. Hanne echt mooi geschreven. Wij weten maar al te goed wat een chronische ziekte betekent . Jasper was ook altijd moe. Moest als 12 jarige om 19 uur gaan slapen of zijn spieren wilde niet meer mee. Toch bleef hij positief. Hij had ook mindere momenten maar die zag niemand buiten onze familie. Ik begrijp heel goed dat je voort wilt . Ik wil je wat energie geven samen met Jasper van bovenuit! Schrijven doe je top. ps Als ik eens iets voor je kan doen laat maar weten ! Ik kan tegen een stootje !energierijke knuffel je buurvrouw Elke

    Like

  4. Oooh Hanne, ik weet niet goed wat ik moet zeggen. Je tekst heeft me stil gemaakt. Ik wens je al het goede dat je maar kunt wensen, maar bovenal veel beterschap, troost en moed. En als er ook maar iets is dat ik kan doen, let me know x

    Like

  5. Beste Hanne ik wens je veel moed en hoop dat je toch een mooi leven kan opbouwen. Je kan goed schrijven en je verwoordt zo raak wat het betekent om met deze ziekte door het leven te gaan. We hebben in onze familie ook een nichtje die er zich dapper doorheen slaat. Jullie zijn te bewonderen.

    Like

  6. Hanne,

    Ik wilde je toch ook even zelf reageren hieronder en niet alleen via je papa op FB. Ik ken je helemaal niet, ik ken ook je vader niet. Maar mijn oudste dochter Mina zegt dat het de tofste meester is van de school en dat wil wel wat zeggen. Mag ik me even voorstellen, Evi, 41 jaar mama van twee meiden Mina en Renske, partner van mijn rots Bram, deeltijds werkende op het Riziv en invalide verklaard sinds 2007. Zoals je al wel gelezen hebt heb ik dus de pijnlijke variant, fibromyalgie. Ik bespaar je de opsomming van de teleurstellingen in vrienden, familie in mezelf en in de maatschappij ,… wat dat zul ook jij kennen als geen ander. Wat ik je eigenlijk wil toevertrouwen is ; trek je op aan de mensen die er echt voor je zijn. Behandelingen zijn er nog steeds niet echt. Maar ik geef toe ik ga wekelijks naar de kine en naar de psycholoog om het wat draagbaar te maken. Probeer te zoeken wat voor jou haalbaar is en trek je aub van de maatschappij niets aan, ook al is dat moeilijk en soms erg kwetsend! Probeer te genieten van de mooie dingen, ook al is het maar van vogeltje dat je hoort zingen! Ik wens je veel moed en draagkracht om te zoeken naar je verdere levensweg. Moed meid! Evi.

    Like

  7. hoi

    het is alsof ik mijn eigen verhaal lees bbrrr 🙂
    Graag zou ik met je in contact komen om mijn weg naar herstel te delen.
    Als je dat wil natuurlijk 🙂

    lieve groet
    Annemie

    Like

  8. Dag Hanne,

    ik ben 21 jaar en kreeg eind 2016 de diagnose CVS.

    In 6 jaar tijd werd ik geconfronteerd met toxoplasmose, klierkoorts en posttraumatisch stresssyndroom.
    Nooit ben ik teruggekeerd naar wie ik daarvoor was, zo erg dat ik 2 jaar geleden in de keuken stond, neerviel en niet meer terug kon rechtstaan. Ik heb mijn droomstudie aan de universiteit moeten opgeven omdat mijn lichaam gecrasht was. Na lang wachten en veel onderzoeken later werd ik eindelijk bestempeld met de diagnose CVS door het UZ in Leuven. Nu, een jaar later, heb ik een fulltime job, een relatie en een volledig huishouden inclusief 2 katten. Dat is al heel wat voor mij. Het is natuurlijk niets vergeleken met wat ik ooit kon en de toekomst als psycholoog die ik voor ogen had. Ik heb veel moeten overwinnen en krijg nog steeds tranen in mijn ogen als ik terug denk aan wat ik heb moeten achterlaten. Ik heb echter nooit opgegeven.

    Onlangs kreeg ik het nieuws dat ik 5 van de 6 tekenen van herstel vertoon waardoor ze nu zeker weten dat ik zal ‘genezen’ (lees: een normaal leven zal leiden zolang ik niet over mijn grenzen ga). Ik zal heel mijn leven de gevolgen dragen van wat er in die 6 jaar allemaal gebeurd is. Het is jammer dat ik nu euforisch ben wanneer ik geen ‘slechte week’ heb als ik eens te lang ben opgebleven of te veel op 1 dag heb gedaan terwijl mijn leeftijdsgenoten euforisch zijn over het diploma dat zij nu in handen mogen nemen.

    Ik weet wel dat ik zonder de steun van het UZ Leuven nergens had gestaan en er veel slechter aan toe had kunnen zijn. Ik ben één van de gelukkigen die herstelt.

    Het is een eenzame wereld voor CVS-patiënten, een geïsoleerd bestaan waar niemand EXACT begrijpt wat we voelen. Het doet me deugd jouw verhaal te lezen want zo voel ik mij minder alleen. Zo weet ik dat ook andere, echte, patiënten doormaken wat ik voel, denk en ervaar.

    Ik wens jou nog veel succes in het verdere verloop van jouw ziekte. En weet dat je niet alleen bent 🙂
    Groetjes,
    Esther-Lynne

    Like

  9. Dag Hanne

    Mijn broer en ik hebben ook zware klierkoorts gehad. Wij zijn enorm goed geholpen en genezen dankzij dokter Proesmans Rudy uit Vremde.
    Misschien kan dit een goede tip zijn voor jou. Succes!

    Toon Somers uit Boechout

    Like

  10. Beste Hanne,

    Ik heb al meer dan 30 jaar CVS (het begon rond mijn 13de). Recent heb ik mezelf tot proefkonijn gebombardeerd met de hulp van Dr Google en ik wil je graag laten weten dat ik veel baat had bij Ribose van Bonusan en Carnitin Forte van Biover. Helaas ben ik met beiden moeten stoppen omdat ze migraine aanvallen uitlokten (maar ik ben dan ook zeer migraine gevoelig). Sinds enkele maanden neem ik Q10 forte van Physalis en ook daar heb ik verbetering mee maar dan zonder vervelende bijwerkingen. Ik ben verre van genezen maar kan toch spreken van een waardevolle verbetering mbt vermoeidheid en spierpijn. Zeker het proberen waard. Veel goeie moed Hanne en bedankt voor je blog !

    Like

  11. Verschrikkelijk zoiets te moeten lezen van zo een jong iemand. Hopelijk vind je de juiste persoon die je kan begeleiden naar een beter leven en krijg je toch een mooie toekomst zoals iedereen van jou leeftijd. Vooral de moed niet opgeven en blijven denken dat je niet de enige bent op de wereld die het moeilijk heeft ‘als dat al een steun kan zijn’. Je bent nog jong..je komt er wel doorheen al zal dat tijd en moed vragen.

    Like

  12. Lieve Hanne, ik ken je niet maar ik leef met je mee. Mijn dochter kreeg klierkoorts rond haar 17e, in het middelbaar. Ze was doodmoe en viel in slaap op de schoolbank. Gelukkig wist ik dat zij een levenslustig kind was en dat het geen komedie was!!! Ik ben naar de directie gestapt , en een aantal vakken mocht ze laten vallen zodat ze een paar ochtenden kon uitslapen. Ze had overal spierpijn en dit heeft minstens een jaar geduurd. Met veel moeite heeft ze haar diploma behaald. Haar eerste jaar op de universiteit ging heel moeizaam en de klierkoorts stak steeds terug de kop op, vermoeidheid, koorts en gezwollen klieren. Ik heb haar zo vaak moeten troosten, elke dag opnieuw want op die leeftijd gaat iedereen op stap en dat kon zij niet. Altijd maar doseren, veel rusten, slapen en toch nooit uitgerust zijn. Vreselijk om het te moeten aanzien als moeder. Zij zit ondertussen in haar tweede jaar hogeschool. De universiteit heeft ze laten schieten. Maar deze richting doet ze super graag. Het gaat goed met haar. Ze heeft bijlange niet de energie van haar leeftijdsgenoten maar ze doet het goed. Ze doseert goed en af en toe steekt de klierkoorts nog s de kop op. Maar ze kan het hanteren. En het gaat stilletjes aan beter. Elk jaar is er verbetering. Ik ben heel blij met deze evolutie. Ze heeft ook veel geleerd over zichzelf. Ze kon niet met conflicten overweg en kropte alles op. Dat heeft ze aangepakt en ik ben ervan overtuigd dat het bijgedragen heeft tot haar genezing. Ze heeft heel haar jeugd veel getennist. Competitie, wat haar heel veel stress bezorgde. Dat heeft haar uitgeput en de klierkoorts sloop als een dief in de nacht binnen. Ik wens je veel succes en beterschap. 👍

    Like

  13. Hanne,
    Erg knap van je dat je u verhaal zo open deelt met iedereen. In België moet je momenteel helaas op universitair niveau niet veel hulp verwachten. Het RIZIV baseert zijn beleid inzake CVS nog steeds op basis van het achterhaalde bio-psychosociaal model waarvan het effect tot werkhervatting amper 7% bedraagt (op basis van aangetoonde fraude bij de Pace-trail, het KCE rapport in 2008 gaf 6% aan). Slechts een kleine minderheid van de patiënten heeft hier dus baat bij. De zwaar zieke en bedlegerige ME/cvs patiënten zijn het grootste slachtoffer van het huidig falende beleid.
    Meer details (met bronnen) lees je in mijn open brief waar de krant ‘De Morgen’ (begin januari) ook al info uit overgenomen heeft.
    Open Brief – It’s Time For Unrest:
    https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1866.html
    Bezoek zeker ook het ME/CVS Infokanaal op Youtube en kom te weten hoever het onderzoek in de VS reeds staat etc.
    Veel sterkte en moed!

    Like

  14. Hey Hanne, jouw tekst heeft me toch even stil gemaakt. Je wilt wel… maar het lukt je op dit moment niet zo goed. Dat is erg. Janken mag zeker, want dat kan al eens opluchten. Maar als ik lees dat je nog kan genieten van de kleine dingen, zal je zeker de kracht en de moed vinden om je vreselijke ziekte voor een stuk te overwinnen. Met de steun van je prachtige ouders en zussen zal het je zeker lukken.
    Ik denk aan je.

    Lisette

    Like

  15. Hanne toch, het doet pijn om dit te lezen.
    Oppervlakkig lijkt het een droom: de hele dag niksen en gewoon wat rondhangen, uitrusten als voornaamste tijdsbesteding. Maar dat is net zoiets als denken dat een gevangenis een gratis hotel is.
    Je grenzen die zo dichtbij liggen dat je erover struikelt, het moet ongelooflijk frustrerend zijn. Zeker voor jou, een 22-jarige die graag veel van de wereld ziet en meemaakt, en die vooral niet op een vast spoor wil zitten.
    Ik hoop dat het snel wat beter met je gaat, dat je alles een plek kan geven en dat je toch weer verder kan groeien. Want de wereld kan af en toe toch een goeie dosis Hanne Reumers™️ gebruiken. Probeer te genieten waar je kan, en gun jezelf vooral de tijd.

    Like

  16. Hey Hanne,

    Mijn zus stuurde me de link naar het artikel in de morgen “ik ben 22 jaar en mijn lichaam is kapot”, ik schrok wel even en toen ik het las was ik in tranen.

    Ik ben namelijk 22 jaar en mijn lichaam is kapot.

    Sinds mijn 12de heb ik de diagnose Fibromyalgie en CVS gekregen.
    Het is al een lange weg geweest waarbij ik ook mijn mama, die zelf leed aan deze aandoeningen, veel te jong verloren ben.
    Zonder haar kennis en ervaring heb ik het zelf wat proberen uitzoeken hoe ik verder moest. En nooit vond ik iemand die ook zo jong al de diagnose kreeg.
    Dit jaar studeer ik af aan de Thomas More in Geel als Biotechnoloog. Ook ik heb op vlak van mijn studies (en nog vele andere vlakken) compromissen moeten maken.

    Ik heb redelijk jong (16 j) besloten om te stoppen zoeken naar oplossingen bij artsen, ik zoek nu zelf mijn weg om er mee te leven. Maar wat ik toch vaak mis, zijn mensen van mijn eigen leeftijd met een gelijkaardige ervaring. Je komt in aanraking met eenzaamheid en zo vele vragen die op deze leeftijd geen zorgen zouden mogen zijn.

    Bedankt om je verhaal te delen, hopelijk zorgt het voor meer begrip.

    Anneleen

    Like

  17. Dag Hanne,
    Ik zag je op Kalmte kan u redden en was nieuwsgierig naar je blog.
    Je schrijft heerlijk!
    Toen kwam ik aan dit stukje toe.
    Kaboem, want ik herken het zo hard!
    Ik heb zelf al meer dan zeven jaar (het begon toen ik 21 was) een conversiestoornis waardoor ik dagelijks minstens twee keer flauwval. Pijnlijk en emotioneel enorm zwaar.
    Verder heb ik ook nog een angststoornis wat de hele boel niet makkelijker maakt.

    Ik kan niet zo heel veel zeggen, behalve ‘i feel you’.
    Ik weet wat het is om als jonge vrouw een onzichtbare ziekte te hebben.
    De reacties van de maatschappij zijn niet min.
    Zelfs die van vrienden niet.

    Maar blijf schrijven, je hebt enorm veel talent!
    Voor mij, en hopelijk voor jou ook, is dat de beste uitlaatklep.
    Niet alles moet online, maar soms is het goed om de stilte en het taboe te doorbreken.
    Take care, ge zijt een krachtige madam!

    Liefs,
    Silke

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.